Amb motiu del Dia Internacional de l’Alzheimer que se celebra el 21 de setembre, l’Organització de Consumidors i Usuaris (OCU) publica els resultats d’una enquesta en la qual han participat un total de 1.542 familiars de persones amb demència/alzheimer a Espanya i realitzada amb la col·laboració de 53 associacions locals que formen part de CEAFA.

Aquesta mateixa enquesta s’ha dut a terme a Bèlgica, Itàlia i Portugal, a través de les organitzacions de consumidors europees del grup Euroconsumers, de la qual OCU forma part, i les conclusions de la qual estan també incloses en els resultats d’aquesta enquesta.

Segons OCU, les conclusions de l’estudi posen de manifest que, a més del més del milió de malalts d’alzheimer que hi ha a Espanya, aquesta malaltia, com altres demències, afecta no solament al pacient, sinó que també té un alt impacte en tot el seu entorn: segons dades de la Confederació Espanyola d’Alzheimer (CEAFA), s’estima que aquesta patologia condiciona la vida de més de 4,5 milions de persones a Espanya.

OCU ha preguntat a aquests familiars sobre com viuen la malaltia, quines són les expectatives, així com els tractaments i les esperança que tenen en ells.

El diagnòstic

Com és sabut, la malaltia d’Alzheimer es desenvolupa en diverses fases. Segons les dades de l’enquesta, el 64% dels casos es va diagnosticar durant els primers dotze mesos des de la manifestació dels primers símptomes.

A més, OCU ha pogut confirmar a través d’aquesta enquesta que la malaltia d’Alzheimer afecta a més dones que homes (6 de cada 10 són dones) i que l’edat d’inici ronda els 76 anys.

Un tractament sense esperances

L’alzheimer actualment és una malaltia irreversible ja que no és possible detindre la deterioració ni aconseguir la millora del malalt. Sí que existeixen tractaments destinats a atenuar alguns símptomes i a mantindre la millor qualitat de vida possible, però cap d’ells s’ha revelat eficaç per a modificar el curs de la malaltia.

Les respostes dels més de 1.500 enquestats sobre el tractament i els seus efectes són, segons OCU, demolidores. La meitat dels enquestats confiava que el tractament alentiria l’evolució de la malaltia i més d’un 20%, que fins i tot milloraria l’estat del pacient, quan finalment no va anar així. Per això, el 64% dels enquestats confessa que van quedar decebuts amb el tractament.

Els resultats de l’enquesta han permés saber a més que el 76% dels malalts va rebre algun tipus de tractament. D’ells, un 20% va rebre un tractament basat únicament en fàrmacs específics (inhibidors de la colinesterasa i antagonistes dels receptors els receptors de NMDA o memantina), a pesar que l’evidència demostra que el seu efecte és molt limitat.

Cuidadors de malalts malalts per cuidar?

Un dels aspectes més dolorosos d’aquesta malaltia és com afecta a l’entorn del pacient.

Molts d’aquests malalts continuen vivint a l’entorn de la llar, i l’esforç d’aqueixos familiars per a oferir una qualitat de vida acceptable és immens. Així i tot, un 42% dels enquestats considera que ho ha aconseguit, i un 18% qualifica de bona la qualitat de vida del malalt.

Els cuidadors són en molts casos els fills (en el 67% segons l’enquesta d’OCU) o la pròpia parella (16%), que han d’afrontar una dura tasca, quasi sempre a temps complet i sense descans. De fet, el 65% dels cuidadors de malalts d’alzheimer declara estar a càrrec del pacient 7 dies a la setmana.

A mesura que les condicions de vida dels pacients de demències empitjoren, augmenta la seua dependència, alguna cosa que passa greu factura als seus familiars, que a través d’aquesta enquesta han declarat, entre altres coses, estar carregats de responsabilitat (46%), patir cansament físic (40%), renunciar a molts aspectes de la seua vida (41%) o assumir elevats costos i sacrificis econòmics (20%).

L’Organització de Consumidors i Usuaris se suma al Dia Internacional de l’Alzheimer a través d’aquesta enquesta, amb la qual pretén sensibilitzar a la població d’aquesta greu malaltia que afecta tant als pacients com al seu entorn. OCU vol aprofitar a més aquest comunicat per a mostrar tot el seu suport tant als malalts, com a familiars i cuidadors.